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少女皮肤见光就起疱 这种疾病全国罕见!

时间:2018-04-01 来源:互联网 作者:网编

  少女患上罕见病,皮肤见光就起疱。“我想回到教室,和同学们一起学习,考一个好的高中。”14岁的吴佳莉就读于贵阳市第二十四中学,她不知道,这对她而言,是一个难以实现的愿望。她患上的是整个贵州省乃至全国罕见的疾病,病情复杂,治疗费用巨大。

  姐姐患心脏病妹妹突发淋巴癌

  “大女儿患有先天性心脏病,因为家庭经济条件有限,已错过了最佳治疗时间,现在只能休学在家,不能剧烈运动。”吴佳莉的父亲吴正均告诉记者,因为大女儿从小患病,整个家庭的收入除了日常开支外,其余都花在了大女儿身上。

  “妹妹知道姐姐有病,很少让家里操心。我和她妈妈一边外出打工,一边将姐姐带在身边照顾,妹妹则跟着爷爷在贵阳读书。”吴正均说。

  今年3月初,吴正均夫妇回到贵阳看老人和孩子,但怎么也没想到,不幸再次降临到这个原本贫困的家庭。“回来时看到妹妹的下巴有一个水疱,以为是皮肤病,就带她到金阳医院治疗。”吴正均说,当时没查出什么结果,就转到贵州医科大学附属医院继续检查。

  医院的检查结果让吴正均夫妇呆住了,医院诊断吴佳莉患上一种淋巴恶性肿瘤,而且不是简单的淋巴癌,病因特别复杂。“医生称贵州目前不具备治疗条件,建议孩子到外地的大医院救治。”吴正均说。

  辗转重庆西南医院病情全国罕见

  听取医生建议后,吴正均带着孩子辗转来到重庆西南医院。医院经过检查,确诊孩子患的是EBV相关牛痘水疱样皮肤T细胞淋巴癌。主治医生称,孩子的病症相当复杂,在全国都是比较罕见的。

  目前,吴佳莉的第一个疗程已经治疗完成,再休息三到四周后,又要回到西南医院继续接受治疗。治疗期间,对于孩子的用药,主治医生也做不了主,必须经过医院的一位老教授每天根据孩子的病情和北京的医院进行会诊后,才能确定用药。

  “第一个疗程结束后回家来休息,一点都不能见光,一见光身上就会起水疱。”吴正均说,他每天都会拍照,通过彩信将孩子的病情发给主治医生,主治医生根据病况调整孩子的用药。

  “家里的积蓄都用光了,做了十几天的治疗就花了近十万元,等孩子恢复一点后,再想办法筹钱回医院。”当记者问及为何不在医院治疗时,吴正均说,主治医生预计后期的治疗费用在80万元以上,还要进行造血干细胞移植。

  延伸阅读:EBV相关牛痘水疱样皮肤T细胞淋巴癌

  (网上有关于“EBV相关牛痘水疱样皮肤T细胞淋巴癌”的资料并不多,报道的患者病例也很少)

  原发于皮肤的淋巴瘤一般属于非霍奇金淋巴瘤,通常包括B细胞和T细胞淋巴瘤川。按照2005年wHO一EORTc皮肤淋巴瘤的最新分类,结外鼻型NK厂1、细胞淋巴瘤是皮肤T细胞淋巴瘤的一种新的独立类型,其中的一个特殊变异型即包括牛痘样水疤病样皮肤T细胞淋巴瘤。

  种痘样水疱病样皮肤T细胞淋巴瘤是近年来被逐渐认识到的一种与EB病毒相关的少见淋巴瘤,多见于儿童和青少年,主要累及面部和四肢,表现为丘疹、丘疱疹和水疱,随后出现坏死、溃疡、结痂,最后留下痘疮样瘢痕。本病临床表现独特,确诊主要依靠组织病理检查及免疫组化。目前尚无统一有效的治疗方案,报道的多数病例采用化疗,但疗效不一。

(责任编辑:苏娇蓉)

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